Infos_Janvier au Juin13 - Union des Sourds et des Malentendants du Bas-Rhin

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Obstacle infranchissable

Posted on 14/01/2013 by Sandy


J’ai pris cette photo pas plus tard que samedi dernier, sur le campus de Pontchaillou à Rennes où je me rendais pour enseigner dans le nouveau Diplôme Universitaire Référent en Surdicécité.

« Obstacle infranchissable » : quand je suis tombée nez à nez avec ce panneau, je m’étais égarée, malgré un plan du campus à la main, dans ce centre hospitalier universitaire très vaste et surtout très désert en ce samedi midi. Cependant, j’ai pris le temps d’un petit détour pour photographier ce panneau insolite en me disant qu’il pourrait un jour illustrer un de mes écrits. Je n’imaginais alors pas m’en servir aussi rapidement…

Quelques heures plus tard, alors que je venais enfin de m’installer dans mon TGV pour retourner à ma capitale chérie, épuisée mais heureuse d’avoir partagé mes connaissances sur la communication des sourdaveugles et des sourds-malvoyants avec 15 professionnels intervenant déjà auprès de ces populations ou ayant le souhait de le faire à l’avenir, j’ai commencé à pianoter sur Précieux, mon fidèle Iphone, afin de prendre des nouvelles de mes amis sur la planète Facebook. Dans mes notifications, il apparaissait qu’un ami avait partagé un contenu sur mon mur : il s’agissait d’un lien vers un article, sans aucun commentaire. Intriguée, j’ai immédiatement cliqué et alors le temps s’est figé autour de moi tant je n’arrivais pas à croire ce que je lisais.

Le chapeau de cet article indiquait que : « Pour la première fois au monde, de «vrais jumeaux» ont fait usage du droit à l’euthanasie. Les deux hommes de 45 ans, habitant en région anversoise, étaient nés sourds et avaient peur de devenir aveugles ». Immédiatement, j’ai pensé que cette surdité de naissance et cette cécité acquise devaient faire partie d’un de ces terribles syndromes lourdement handicapants puisqu’ils peuvent également affecter en plus de la vision et l’audition, d’autres organes, voire des fonctions vitales. Mais non, ces deux hommes étaient juste sourds et n’avaient pas encore perdu la vue. J’en ai conclu, peut être à tort, qu’ils avaient le syndrome de Usher type 1, c’est-à-dire une surdité profonde de naissance et une rétinite pigmentaire réduisant progressivement le champ visuel, avec en bonus des problèmes d’équilibre. A l’heure d’internet ou tout (et souvent n’importe quoi) est disponible d’un clic de souris, on peut fréquemment lire que ce syndrome entraîne une cécité évolutive. « Cécité » est le substantif correspondant à l’adjectif « aveugle », soit une privation totale de la vue, or, dans la pratique, ce n’est qu’une minorité de personnes atteintes du syndrome de Usher qui deviennent complètement aveugles. Les autres sont plus ou moins malvoyantes, ce qui était le cas de ces deux hommes. Un article en néerlandais affirme qu’ils allaient devenir aveugles à 50 ans. Je me demande de quelle manière ce pronostic a été posé, sachant que les pertes visuelles évolutives sont très difficilement prévisibles, mais les informations (dont une interview de leur médecin, malheureusement non sous-titrée) sont fort avares de détails sur la cause de leurs déficiences visuelle et auditive.

Dans mon billet, je ne souhaite porter aucun jugement sur la décision de ces frères jumeaux d’en finir avec une vie qu’ils n’estimaient plus possible de poursuivre. Il est trop vain et surtout contre-productif d’exercer sa pseudo-empathie en disant « moi, à leur place, j’aurais… ». La souffrance est quelque chose d’éminemment subjectif et n’a en aucun cas à être relativisée, surtout quand on a jamais été dans la situation décrite. Et quand bien même on l’aurait été, chacun a son degré de résilience qui ferait que soit il se laisserait tomber comme une poupée de chiffon pour ne jamais se relever, soit il se redresserait avec une énergie et une soif de vivre insoupçonnées voire décuplées, soit encore il se retrouverait dans un entre-deux fait de hauts et de bas dans ce manège chaotique que serait devenue leur vie. Je ne fais que m’interroger sur ce qui a pu mener deux hommes en pleine santé (si on occulte leur surdité et leur malvoyance qui ne sont pas des maladies létales) à demander qu’on abrège leurs souffrances psychiques en les euthanasiant.

Je ne suis pas experte en éthique et je n’ai pas potassé la loi belge sur l’euthanasie, ce sera donc avec ma naïveté toutefois un peu éclairée de quelques lectures que je m’apprête à rédiger ces quelques lignes. Ma première interrogation concerne l’acte d’euthanasie qui a été pratiqué, puisque c’est ainsi qu’il est qualifié. Je pensais que l’euthanasie était une assistance extérieure fournie à des patients qui n’avaient plus aucun espoir de guérison ou de qualité de vie acceptable et qui n’avaient pas les moyens de se donner la mort eux-mêmes. Or, dans le cas présent, le pronostic vital des deux jumeaux n’était nullement engagé, et ils étaient tous les deux en pleine capacité physique de se donner la mort eux-mêmes, puisque c’était l’issue qu’ils avaient choisie. Donc pourquoi faire appel au corps médical pour une euthanasie, qui pour moi ressemble plutôt à un suicide médicalement assisté ? Sauf erreur de ma part, la loi belge n’autorise pas le suicide assisté, mais permet toutefois l’euthanasie de personnes ne souffrant pas de maladies en phase terminale, ceci sous certaines conditions supplémentaires que je ne suis pas parvenue à consulter. Je le répète, je ne souhaite porter aucun jugement sur le choix de ces deux hommes d’en finir avec la vie, mais puisqu’ils ont fait appel à un tiers pour mener à terme leur projet, ils ont également entraîné une décision de société sur leur condition et sa pénibilité. Une demande d’euthanasie est une procédure longue, incluant de nombreuses démarches, ce qui permet aussi bien au patient de prendre le temps de sa décision, qu’aux professionnels de rendre une réponse la plus adaptée possible. En l’espèce, le corps médical a conclu qu’une cécité combinée à une surdité menaient à une vie qui ne valait pas la peine d’être poursuivie compte tenu des souffrances psychologiques engendrées par cette double déficience, et a donc accédé à la demande des deux frères, en les euthanasiant il y a exactement un mois.

En lisant entre les lignes de cette décision, j’y vois le message suivant à destination des personnes dans la même situation : « vous pouvez baisser les bras et tout lâcher, nous pouvons même vous aider à en finir ». Et j’y entrevois un autre message, en direction des parents qui auraient des enfants atteints de cette double déficience : « pour l’avenir de vos enfants, la société n’a rien prévu de mieux qu’une mort assistée à 45 ans ». Cette interprétation est totalement subjective, ce que j’assume pleinement, ainsi que la dureté de mes mots, mais la réalité l’est tout autant. Est-ce vraiment tout ce qu’une société civilisée est en mesure d’offrir à ceux qui n’auraient pas/plus leur cinq sens ? Comment estimer qu’une vie vaut encore la peine d’être vécue ou alors qu’un tiers peut être autorisé à y mettre fin, de manière consentante et consentie ? On connait tous des exemples de personnes très handicapées ayant eu des destinées exceptionnelles. Les deux qui me viennent en tête spontanément sont Helen Keller, célèbre sourdaveugle américaine dont l’aura a inspiré et inspire encore tout la planète, et Stephen Hawking, brillant physicien et astrophysicien britannique et ce, malgré une paralysie presque totale. Tout le monde ne peut pas devenir un héros et sans mettre la barre aussi haut, il existe des multitudes de façons de mener une vie qui vaut la peine d’être vécue. J’ai dans mon entourage plusieurs personnes sourdes ayant des maladies évolutives ou des problèmes graves et récurrents de santé ou encore une très forte malvoyance, voire une cécité complète, mais qui à la force de leur courage, arrivent à repousser les nuages et même à devenir de vrais petits soleils, éclairant également nos vies à nous, qui ne souffrons d’aucun de ces problèmes. Ces personnes ont des familles, des amis, des métiers, des passions, etc. Bref, elles ont une vie, qui même si elle est très loin d’être facile tous les jours, vaut bel et bien la peine d’être vécue. Cependant, il ne faut pas se voiler la face, il existe également d’autres personnes qui ne parviennent pas à se relever et qui sombrent inexorablement dans l’abysse de leurs obstacles infranchissables. Ces deux frères étaient indubitablement dans cette situation de détresse, et le fait qu’ils étaient des vrais jumeaux, vivant l’un avec l’autre depuis toujours, de manière complètement fusionnelle, a du catalyser ce sentiment de désespoir et ne pas laisser beaucoup de place à d’éventuelles interventions extérieures.

En effet, une aide ne leur a-t-elle pas été proposée ? Dans la loi belge sur l’euthanasie, il est stipulé que les médecins doivent  envisager toutes les alternatives avant de s’orienter vers la solution ultime de l’euthanasie. Les médecins étaient-ils alors les mieux placés pour proposer une aide dans le cas qui nous intéresse ? Quid d’une équipe pluridisciplinaire ou de professionnels qui n’œuvrent pas tous dans le champ des soins somatiques ? En l’occurrence, ce qui semblait insupportable aux jumeaux était la perspective de ne plus être en mesure de communiquer et de ne plus pouvoir que se toucher. Ma fréquentation aussi bien personnelle que professionnelle des personnes sourdaveugles et sourdes-malvoyantes depuis une quinzaine d’années m’a clairement montré que les moyens de maintenir, restaurer ou créer la communication avec elles sont quasi-illimités. Les ingrédients de la recette du succès étant : la bonne personne, au bon moment avec le bon outil. Le bon moment, c’est celui où la personne concernée est prête à s’ouvrir à un nouveau mode de communication et à l’acquérir, la bonne personne, c’est le membre de l’entourage ou le professionnel qui saura trouver le bon moment pour venir avec le bon outil, ou plutôt la trousse à outils, puisque multiples sont les modes de communication envisageables avec cette population. Selon mes sources, dans leur enfance, les deux frères jumeaux ont été scolarisés dans une école pour sourds et ils connaissaient la langue des signes. Celle-ci peut être adaptée pour être reçue par le toucher par les personnes sourdes devenant ou devenues aveugles : il s’agit de la langue des signes tactile. Elle est très proche de la langue des signes  telle qu’elle est pratiquée par la communauté sourde, à la différence près que les personnes l’utilisant ne peuvent pas percevoir tous les éléments non- manuels, c’est-à-dire : les expressions du visage, le regard, la position de la tête et la labialisation, qui sont pourtant des éléments grammaticaux importants. Qu’à cela ne tienne, l’observation de discussions entre signeurs sourdaveugles montre clairement que ceux-ci ont remanié la langue des signes pour que tous ces éléments non-manuels puissent passer par les mains et donc leur être perceptibles. Cependant, si on n’a pas conscience ou connaissance de ces modifications, on peut tout à fait signer « normalement » à une personne sourdaveugle, elle devra juste faire davantage travailler sa suppléance mentale, mais la communication sera présente et sans doute de qualité satisfaisante.

Bref, j’ai beau retourner le problème dans tous les sens depuis que j’ai eu connaissance de cette situation, je n’arrive pas à me l’expliquer et donc à la comprendre. Cela me vrille l’estomac jusqu’à la nausée et l’écriture de ce billet m’a semblé nécessaire pour le dénouer quelque peu. Je ne connaissais pas ces frères jumeaux, mais je ne peux pas m’empêcher de transposer leur situation à mes amis sourdaveugles et sourds-malvoyants ainsi qu’aux personnes pour qui j’ai interprété, pour qui j’ai organisé et animé des séjours de vacances depuis toutes ces années. Je me demande si nous saurons être assez nombreux, assez présents à leurs côtés, assez compétents pour leur offrir d’autres alternatives que celle de demander une mise à mort. Cette situation constitue un précédent qui j’espère n’en entraînera pas d’autres et ne donnera pas la mauvaise idée à la société de se dire qu’il est inutile de s’adapter et de prévoir des moyens techniques et surtout humains pour des personnes qui seraient légitimement et légalement éligibles à l’euthanasie. Que plus jamais ne se dresse sur le chemin de vie des personnes sourdaveugles ou sourdes malvoyantes cet infâme panneau « obstacle infranchissable ».

Langue des signes - Interprètes au service des Sourds
( Quimper, le 13 janvier 13 )

En partenariat avec le collectif des sourds du Finistère, le service langue des signes organisait, hier après-midi, un café-portes ouvertes au foyer des sourds de Cornouaille.

L'objectif de cette portes ouvertes était de présenter à la communauté des sourds ce service d'interprétariat et d'enseignement géré par l'association Don Bosco. Créé il y a deux ans, à l'initiative du collectif des sourds du Finistère qui regroupe quatre associations, dont celle des sourds de Cornouaille, le service d'interprétariat est entièrement gratuit, une particularité du département. Trois professionnelles formées aux techniques de l'interprétation et soumises aux règles de confidentialité de leur profession interviennent sur tout le département et dans toutes les situations de la vie quotidienne. Elles mettent ainsi en rapport direct sourd et entendants dans le cadre professionnel mais aussi d'activités de loisirs, lors de rendez-vous médicaux, conférence, d'entretiens privés. Le but est de répondre aux besoins des sourds et de les amener à plus d'automonie et de leur éviter d'être dans l'assistanat. «Depuis l'ouverture de ce service, on a de plus en plus de gens qui font appel à un interprète. Auparavant les sourds n'avaient pas l'habitude et faisant souvent appel à un membre de la famille pour traduire», indique Lionel Cloître, formateur sourd.

Les entendants aussi

Il anime par ailleurs des ateliers «Pi sourds» afin de permettre aux malentendants d'échanger sur l'identité, la culture et l'histoire des sourds et de la langue des signes mais aussi d'approfondir leur connaissance de la langue des signes. L'enseignement de la langue des signes intéresse aussi les entendants pour entrer en communication avec un collègue de travail, un enfant ou un proche ou par simple curiosité. Des stages intensifs sont ainsi proposés régulièrement à Brest et Quimper. La prochaine session d'une trentaine d'heures à l'intention des débutants aura lieu du 25février au 1ermars. Contact Service LSF 29, 49 rue Robespierre à Brest. Tél.02.98.41.23.24.

http://quimper.letelegramme.com/local/finistere-sud/quimper/ville/langue-des-signes-interpretes-au-service-des-sourds-13-01-2013-1970255.php

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